"Aujourd'hui, je prends la parole avec ce livre. Je prends la parole, pourtant jamais je n'ai prononcé le moindre mot.
De moi, on ne comprend de prime abord que le rire - je n'en suis pas avare - et, pour peu qu'on y prête attention, mes enthousiasmes et mes refus. Pour le reste, mes interlocuteurs doivent s'armer de patience et me décrypter lettre après lettre, mot après mot. Certains maîtrisent mon code : l'épellation. Avec les autres, je coiffe ma "licorne", un casque doté d'une antenne grâce à laquelle je parviens, au prix d'efforts, à désigner des lettres sur un panneau fixé devant mon fauteuil.
Je m'appelle Philippe Aubert, j'ai 37 ans et je suis invalide moteur cérébral athétosique - quatre mots auxquels on voudrait souvent réduire mon identité. En d'autres termes, je suis rivé à un fauteuil et j'ai besoin d'aide pour le moindre geste de la vie quotidienne: me lever, me coucher, me nourrir, faire ma toilette, lire, écrire, aller au cinéma, boire un verre avec des amis, voyager...
Ceci est mon histoire, mon combat, l'expression de ma rage d'exister !"
Philippe Aubert
« Victime d’un accident de naissance‚ je ne peux ni parler‚ ni me mouvoir. En 2014‚ j’ai obtenu un master 2 en sociologie et en 2015 un master spécialisé dans les pratiques inclusives pour m’engager dans la vie professionnelle. En collaboration avec mon associé Jackson SINTINA, j’exerce aujourd’hui en qualité de consultant/formateur dans le domaine de l’inclusion sociale, de l’accueil et du management des personnes en situation de handicap. »
Ce récit a demandé à Sophie Jacolin des centaines et des centaines d'heures d'écoute et de décryptage. Ce livre est préfacé par Isabelle Kocher, directrice générale d'Engie, et postfacé par Charles Gardou, anthropologue et professeur à l'université Lumière Lyon 2.
ISBN : 979-10-31204-11-6
Prix : 14 €
128 pages
Paru le 1er mars 2018
Diffusion : Volumen
Philippe Aubert ne peut ni parler ni se mouvoir suite à un accident de naissance. Voici comment la technologie l’aide au quotidien pour communiquer avec le monde
“Cette rage d'exister est une bouffée d'espoir et d'encouragement pour ceux qui sont, encore trop souvent, mis à l'écart."
“Dans ce livre, Philippe Aubert raconte ses bonnes et mauvaises rencontres, ses combats menés contre les institutions, ses voyages, ses études, ses amis, ses sorties… Bref, Philippe Aubert nous parle de sa vie, de la vie..."
“L'enjeu d'un tel livre : réveiller chez tous la conscience que le handicap ne récapitule pas la personne."
Un livre qui évoque le handicap mais pas que !
Handicapé de naissance, Philippe, 37 ans, raconte son combat pour tous les gestes de la vie quotidienne, étudier, voyager , les rencontres ou encore sortir avec des amis.
Philippe Aubert entend dépasser les préjugés et permettre la rencontre pour mieux comprendre « l'autre ». « La société aurait à gagner à valoriser le handicap et la différence, elle serait plus performante et solidaire », explique-t-il.
"Philippe Aubert y raconte son parcours et analyse l'univers du handicap et les rapports avec les personnes valides."
"Un homme courageux et volontaire qui s'est bien souvent heurté à des murs difficilement franchissables.
Il est handicapé, il ne peut rien faire seul, il ne possède pas non plus la communication orale et pourtant il réussi à nous livrer quelques parties de sa vie.
Une belle façon de ce rendre compte que la vie peut être un combat permanent pour certains. Une belle preuve de courage et de volonté pour vivre malgré tout. de quoi relativiser et s'ouvrir un peu au handicap..."
"J'appréhendais cette lecture , j''ai mis du temps avant de me décider à enfin l'ouvrir. Eh bien, je l'ai lu d'une traite. Et au final, je suis admirative du parcours de vie de ce quarantenaire. Il aurait pu attendre que "ça se passe" et voir ses journées régulées au rythme des émissions télévisées... Non, ce battant a pris sa vie en main et a refusé de laisser l'invalidité de son corps prendre le pas sur tout le reste. Chapeau, et bonne continuation !"
"Les situations sont parfois ubuesques, on décrit des manquements, des aberrations au point de vue du respect de l'individu. À travers son expérience, Philippe veut partager et transmettre sa légitimité d'intégration dans la société et en entreprise. Une leçon de courage et de vie qui met l'autonomie et l'accompagnement sur un même pied d'égalité."